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吹一吹、痛痛飛 成功大學泡泡龍病友創作展至3月中

吹一吹、痛痛飛 成功大學泡泡龍病友創作展至3月中-泡泡龍病成功大學投入醫學尖端技術、豐沛的醫學人才、全方位的團隊致力協助泡泡龍病友。(圖/成功大學提供)

 
「吹一吹、痛痛飛,泡泡龍病友聯合創作展」在國立成功大學成杏校區醫學院一樓大廳迴廊展出到3月中。成功大學校長蘇慧貞、成功大學醫學院院長沈延盛、成功大學附設醫院院長沈孟儒等皆到場參與,用行動支持泡泡龍患者,為公益盡一份心力。在生命的傷痕中,藉由音樂得到治癒,集結眾人的力量,將愛擴散出去,嘉惠更多泡泡龍患者。
 
「遺傳性表皮分解型水皰症」俗稱泡泡龍症,因為先天基因缺損而導致表皮異常脆弱,嚴重者甚至體無完膚。罕見疾病治療不易,牽動病友整個家庭甚至家族。成功大學團隊與成大醫院秉持人性化醫療精神,推行從個人到全人、從病人到家人的照護模式,展現人性關懷、科技醫療,整合社會資源舉辦聯合創作展與公益音樂會,邀請各界深入體會罕見疾病患者的強韌生命力。
 
這次聯合創作展匯集近40位病友與他們父母親的作品,包含:繪畫、拼布、裝置藝術等。水墨畫家也是泡泡龍病友徐若鈞,看見泡泡龍群體的脆弱,逐一拜訪病友,從每一個人與生俱來的想像力出發,鼓勵他們以生命與生活中的點滴作為創作素材。
 
吹一吹、痛痛飛 成功大學泡泡龍病友創作展至3月中-泡泡龍病
成大整合醫療、科技與人文,泡泡龍病友看見未來的未來。(圖/成功大學提供)
 
一位20歲的嚴重型病友,原認為自己沒有藝術天份,用簡單的打洞機,在紙捲上打洞,以洞的數量和密度,記錄每天在自己身上發生的各種疼痛,最終竟完成長達10公尺震撼視覺的作品。病友協會理事長古寶英女士說:「當病友開始專心畫畫,竟然就暫時忘記身體的搔癢與疼痛。」
 
「我無法改變自己的長相,但也許你可以改變看人的想法」。泡泡龍病友年齡從6歲到60歲都有,在一處名為「能量集中站」的展覽中,他們寫下從小到大所聽過的各種評論及話語,有最殘酷的,也有最美麗的,一位病友有感而發地說,「其實每個人都一樣,若想看到人們真正的模樣,就要用心去看。」
 
「從病人身上學習,是我們的榮幸。」成功大學國際傷口修復與再生中心主任湯銘哲教授說,我們承諾以永續的態度,延續成大豐厚的醫學人文底蘊,深耕精準醫療與智慧醫療,持續造福人群。
吹一吹、痛痛飛 成功大學泡泡龍病友創作展至3月中-泡泡龍病
↑「吹一吹、痛痛飛,泡泡龍病友聯合創作展」展至3月中。(圖/成功大學提供)
 

圖片/新聞來源:國立成功大學

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