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成大攜手網球好手謝淑薇 「愛與傷痕公益音樂會」關懷泡泡龍病友

成大攜手網球好手謝淑薇 「愛與傷痕公益音樂會」關懷泡泡龍病友-成大國際傷口修復與再生中心

罕見遺傳性皮膚疾病「泡泡龍症」,病患終身無法擺脫傷口與紗布,病患及家屬在經濟及心理負擔上都很大。成大長期投入相關治療與研究,為喚起社會對疾病的關注與認識,2020年1月將舉辦「愛與傷痕公益音樂會」。國際網球好手謝淑薇,長年在球場自由馳騁,對泡泡龍病友渴望擺脫紗布、自由活動的心願格外有感,向來婉拒代言的她,熱心拍攝公益影片、支持公益音樂會,期待各界踴躍發揮愛心,以行動支持(公益音樂會資訊https://www.eb-concert.com/),一起為泡泡龍病友綻放出美麗。

「愛與傷痕公益音樂會」2020年1月3日、5日,分別在台中國家歌劇院與高雄衛武營音樂廳舉行,所得全數捐予「臺灣泡泡龍病友協會」。音樂會邀得國家文藝獎得主金希文教授製作曲目並指揮「音契室內管弦樂團」演出。透過故事與音樂的多媒體敘事,讓愛樂者把對音樂的喜好擴散為愛的分享,也讓病友與家屬在音樂中擁有希望。

耶誕節已然到來,成大國際傷口修復與再生中心12月23日舉辦「愛與傷痕公益音樂會」記者會,分享舉辦音樂會的初衷並播放謝淑薇為泡泡龍病友拍攝的影片(https://www.youtube.com/watch?v=GtAS9aMADl4)。泡泡龍終身為紗布為伍,謝淑薇長年練球大小傷不斷,她鼓勵病友將病痛與不美麗的傷痕,轉化成生命另一層力量。

成大攜手網球好手謝淑薇 「愛與傷痕公益音樂會」關懷泡泡龍病友-成大國際傷口修復與再生中心

希望社會大眾認識泡泡龍症,病友李麗雲特地出席記者會。她表示,泡泡龍症病人的皮膚很脆弱,稍有外力摩擦就形成水疱,泡泡破了變成溼爛傷口,情況反覆發生,加上泡泡會刺痛、會癢,忍不住想抓,往往皮破血流。泡泡龍症患者甚至連口腔也會長泡,吞食困難,因此往往營養不良,加上體內黏膜也容易受傷,影響抵抗力。有形的傷之外,還有他人異樣眼光或言語霸凌,小時候到大從來沒少過。說到傷心處,李麗雲眼角泛淚,幾度難過得無法言語。但她強調,病友不需要同情與憐憫,需要的是實質關懷,期待各界支持泡泡龍病友協會,讓瘦弱的病友協會多長些肉,幫助更多的病患。

成大攜手網球好手謝淑薇 「愛與傷痕公益音樂會」關懷泡泡龍病友-成大國際傷口修復與再生中心

國際傷口修復與再生中心主任湯銘哲表示,籌辦音樂會以來,得到許多人的支持與協助,彷彿冥冥中得到神助。更意想不到的是,網球好手謝淑薇願意幫忙宣傳,真是天上掉下來的禮物。有了愛,對抗與治療疾病會更有力量。

湯銘哲表示,俗稱泡泡龍症的「遺傳性表皮鬆解型水泡症」,罹病率為5萬分之1,全台中重度病友約100位,可說是弱勢中的弱勢。患者全身表皮(皮膚、口腔、消化道)異常脆弱,稍有外力摩擦就會形成水疱與傷口,嚴重者成年後也容易形成皮膚癌化。患者終其一生,每天要花費數小時換藥與傷口處理。價錢昂貴的特殊敷料是沈重的經濟負擔,病患與家屬往往因不堪折磨轉向偏方藥,造成惡性循環。

目前的醫學對泡泡龍症尚無根治之道,成大醫學研究團隊多年來與國際合作研究致病基因提昇診斷治療,以期採用更為個人化的治療,預防或減輕併發症。也著手建立基因資料庫與遺傳諮詢,以提供防治基礎。同時也強化照護培訓與社會支持系統。希望社會關心、積極支持這一群與疾病對抗的鬥士,為他們帶來更多力量。

新聞來源:成功大學提供

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